Fibromialgia en primera persona:
"El viento te hace doler la piel como si te pegaran"
Los síntomas son tantos y tan diferentes, que la definición que mejor le cuadra es la que precisa que se trata de "un desorden de funciones". La OMS la clasificó como "enfermedad", pero aún muchos médicos no la aceptan, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento.
El 40% de quienes la padecen pierde el empleo. En la Argentina, un proyecto de ley busca que se la reconozca como "enfermedad discapacitante"
"Recuerdo haber tenido dolores tan intensos que no me permitían conciliar el sueño, no poder caminar más de una cuadra, que la 'crisis' me ataque en medio de una mañana de trámites y tener que sentarme en un banco de una plaza porque no podía estar en pie". El relato pertenece a Blanca Mesistrano. A la mujer, que tiene 68 años y fue diagnosticada de fibromialgia a los 55, bien le cabe aquello de que "vivió para contarla".
"Soy una de las muy pocas que remitió los síntomas. ¿Viste ese dicho que habla de uno en un millón? Dios me concedió ser esa una", contó, entre emocionada y agradecida a Infobae.
Blanca recordó que a ella el diagnóstico le llegó después de un accidente vial. Tras un choque en micro en un viaje laboral, literalmente le cambió la vida de la noche a la mañana.
"Primero creí que era sólo el latigazo cervical, pero esa noche ya no era yo misma. No pude volver a trabajar. Fue angustiante perder empleo, compañeros de trabajo y enfrentar la incertidumbre económica -evocó-. La enfermedad cambió radicalmente mi vida, me sacó de la seguridad, fue muy doloroso y difícil pero me hizo crecer mucho como persona".
La mujer preside desde 2007 Fibroamérica, una organización sin fines de lucro que ejecuta programas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónico y Sensibilidad Química Múltiple. "Yo soy una bendecida, pero sigo con el corazón en mis amigas enfermas (Blanca habla en femenino porque la enfermedad afecta en su gran mayoría a mujeres, en el 80-90% de los casos). Ojalá podamos solucionar los problemas que tienen y aliviar sus padecimientos", aseguró.
Tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas define a la discapacidad como la "falta de una función que impide la inclusión en la vida diaria".
En la Argentina, la ley 22.431 de protección integral de los discapacitados considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
En los momentos de crisis o recaída, los pacientes sufren dolores en el cuerpo tan fuertes que no les permite conciliar el sueño
La fibromialgia alterna periodos de bienestar con otros de crisis o recaída. En esos momentos, la presidente de Fibroamérica describió que los pacientes pueden llegar a tener el 30% de la energía de una persona "normal", no pueden ponerse de pie, no pueden caminar más de tres cuadras, los dolores en el cuerpo son tan fuertes que no les permite conciliar el sueño, experimentan hipersensibilidad en todos los sentidos y hasta pérdidas de memoria y dificultades para orientarse en la calle.
"El viento te hace doler la piel como si te pegaran. La sensación es de ardor, pinchazos en la piel y lo peor es que no hay manera de anticipar el síntoma. A la mañana te despertás como si te hubieran dado una golpiza, es lo que los médicos llaman rigidez matinal y ocurre la mayoría de los días", intentó Blanca delinear lo que fueron sus tiempos más duros con la enfermedad.
Este cuadro de situación, ¿impide la inclusión en la vida diaria? ¿Le implica a quien lo atraviesa una desventaja social, educacional o laboral? Pues en la Argentina, la fibromialgia no es considerada una enfermedad discapacitante. O para ser más puntual, "el Servicio Nacional de Rehabilitación modificó sus normativas para evaluar el otorgamiento del certificado de discapacidad y no incluye a la fibromialgia en la lista de enfermedades discapacitantes", según explicó la presidente de Fibroamérica.
"Se trata de una omisión que le quita herramientas a los médicos para evaluar", consideró Blanca, quien resaltó: "Para los pacientes (el certificado) es indispensable para sostener el empleo y hacer sus tratamientos; es un perjuicio y una discriminación muy fuerte la que ocasiones esta normativa, no tiene fundamento".
Según una encuesta llevada adelante por Fibroamérica, sólo uno de cada diez pacientes con fibromialgia que lo solicitan logran obtener el certificado de discapacidad. Para subsanar esta dificultad, el diputado Roy Cortina presentó ayer, en el marco del Día Mundial de la Fibromialgia que se conmemora hoy, un Proyecto de Ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires.
Un proyecto de ley busca que se reconozca a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes
Asimismo, desde Fibroamérica destacaron la necesidad de incluir a quienes padecen esta condición, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, además de en la normativa que expresa qué enfermedades ameritan la entrega de un certificado único de discapacidad (CDU), la inclusión en el Baremo de Jubilaciones y pensiones, y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO).
Más allá de este proyecto puntual, Blanca insistió en que "los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, aún se encuentran a la espera de que se sancione la ley nacional que les reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años".
Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por Fibroamérica, solamente el 10,3% de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad, de los cuales uno de cada tres (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, no por fibromialgia. Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27% explicó que se les argumentó que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12% aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.
Blanca detalló que "la severidad de los síntomas hace que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta". De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. "Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación. Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias", completó.
Sobre definiciones incompletas y síntomas invisibles
La amplia gama de aspectos que involucra la enfermedad es la razón central por la que se dificulta su definición.
"La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico generalizado, en el que el sistema nervioso interpreta como señales dolorosas situaciones que no lo son y, en casos extremos, los pacientes sufren dolor con el simple roce de su piel contra un objeto". Así lo resumió a Infobae el médico reumatólogo Darío Scublinsky (MN 89.454), coordinador del Programa de Artritis de Swiss Medical Group.
Cerca de dos millones de argentinos padecen fibromialgia, esto es casi una de cada 20 personas
Según explicó, la complejidad del cuadro hace que su diagnóstico no sea ni por imágenes, ni laboratorio. "El diagnóstico es clínico y se basa en el interrogatorio y examen físico del paciente -ahondó-. Se la conoce como la enfermedad invisible porque el paciente suele visitar varios profesionales hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto se debe a que los estudios dan valores normales. El abordaje temprano beneficia al paciente al poder iniciar el tratamiento que alivie los dolores".
Tras resaltar que el tratamiento debe ser interdisciplinario, el experto apuntó: "La triada fundamental para poder entender al paciente y ajustar el seguimiento según lo requiera el curso de la enfermedad la componen reumatólogo, psicólogo y kinesiólogo, éstos últimos especializados en fibromialgia".
"Si el psicólogo no está experimentado en la patología, se tiende a minimizar la enfermedad y se la engloba dentro de los trastornos psiquiátricos, o se la enmarca dentro de la depresión -resaltó el profesor de Farmacología de la UBA-. En la Argentina casi no hay equipos interdisciplinarios que aborden todos estos aspectos de la enfermedad".
"El especialista en reumatología es quien más está familiarizado con la enfermedad y puede coordinar las acciones del equipo. El aspecto emocional, aunque puede manejarse con distintos fármacos, requiere de un apoyo de psicoterapia que colabore en los aspectos de ansiedad y/o depresión. La terapia cognitivo conductual es una de más asertivas para este abordaje", aportó en tanto la médica clínica y neuróloga Gabriela Ferretti (MN 81108).
Según datos de la OMS, se estima que entre el 1 y el 4% de la población mundial padece fibromialgia, y ésta afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres. Cerca de dos millones de argentinos la padecen, esto es casi una de cada 20 personas, aunque la mayoría no lo sabe.
En 1990 se establecieron criterios basados en ciertos puntos dolorosos que, de padecerlos, se diagnosticaba fibromialgia
En la actualidad se tiene en cuenta que los pacientes con fibromialgia suelen tener un compromiso también en la esfera psicológica ya que la enfermedad puede desencadenarse luego de una situación de estrés. En un alto porcentaje de los pacientes, el trastorno suele estar asociado con síntomas depresivos y de ansiedad.
Desde su rol de paciente, para Blanca Mesistrano la definición que más se ajusta a la realidad es la del médico inmunólogo argentino, radicado en España, Pablo Arnold, quien se refiere a la fibromialgia como "un desorden de funciones".
"Si bien se le atribuyen causas infecciosas, predisposición genética o trauma psicológico como disparador, hasta el momento no se conoce con exactitud su origen, aunque es principalmente abordada como enfermedad reumatológica", señaló Ferretti, quien subrayó que "los criterios diagnósticos más recientes, del Colegio Americano de Reumatología, datan de 2010".
La heterogeneidad de los síntomas y la falta de hallazgos específicos en los estudios complementarios generan desconcierto en los pacientes y en los profesionales no familiarizados con esta temática. Y si a eso se suma, como en el caso argentino, un vacío legal, que deja a los pacientes en una posición de total vulnerabilidad, deberán lidiar con un sistema que parece no entender de dolores del cuerpo y del alma. Y confiar, esperanzados, en que un día amanecerán con rigidez, sí, pero en un país un poco más amable.
Domingo, 13 de mayo de 2018
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