SALUD
Se movilizaron para pedir un tratamiento para los pacientes de una enfermedad rara
Marcharán al Ministerio de Salud para pedir que las obras sociales les provean un nuevo medicamento para paliar los efectos de ese mal degenerativo.
Son amigos y familiares y pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME).
Unas 300 personas padecen la Atrofia Muscular Espinal (AME) en la Argentina. Se trata de una enfermedad rara que genera deterioro paulatino de los músculos. En muchos casos desde los primeros días de vida los pacientes tienen dificultades de locomoción, respiración y alimentación que pueden llevarlos a la muerte.
La única esperanza para detener los síntomas y mejorar la calidad es un nuevo medicamento que fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil. En enero 2017, la Agencia gubernamental ANMAT aprobó el ingreso al país del tratamiento pero bajo el sistema de registro de excepción, es decir que cada paciente puede lograr que el médico se lo prescriba y el Estado les permita importarla.
Pero el costo de la medicación la convierte en una opción inaccesible para la gran mayoría de los pacientes. “El Nusinersen detiene el deterioro que produce la AME, pero para ver sus efectos recomiendan aplicar seis inyecciones el primer año y tres por año de por vida. Cada dosis que se aplica mediante punción lumbar cuesta US$ 125 mil”, calcula Vanina Sánchez, que es mamá de Joaquín, un nene que padece la enfermedad y además integra FAME, la asociación que nuclea a las familias de los pacientes.
En la entidad cuentan que quienes no pueden costearlo tienen la opción de reclamarlo a su obra social o al Ministerio de Desarrollo Social, pero que el trámite suele alargarse. “No tenemos tiempo porque muchos de los chicos se deterioran rápidamente y la enfermedad puede ser mortal. Necesitan tener rápido un cambio de vida”, recalca Sánchez, quien aclara que hoy hay 15 pacientes argentinos que consiguieron el tratamiento pero aún quedan más de 250 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente el curso de la enfermedad.
“Necesitamos que el Gobierno, en la figura del Ministerio de Salud y la Superintendencia de Servicios de Salud, coordinado y trabajando en equipo junto a la comunidad médica, las obras sociales y el laboratorio que lo fabrican trabajen en un plan de forma urgente para que los niños, adolescentes y adultos con Atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento”, dice el comunicado de FAME que entregaron este martes por la mañana en el Ministerio de Salud en el marco de una movilización a la que calificaron como “pacífica” en la que estuvieron pacientes y familiares llegados desde todo el país. Mientras tanto, su reclamo también se moviliza en la página de FAME y en las redes sociales, a partir de un video que explica la esperanza que constituye para las familias el tratamiento que ya se aplica en el mundo.
Miércoles, 4 de octubre de 2017
