PADRES DE RENZO
“Uno entierra cuando se olvida o deja de generar lo que le enseñó”
Belén Ramos y Haroldo Antonelli contaron las actividades de la Fundación Renzo Salvatore Antonelli y recordaron a su hijo. Hablaron sobre los momentos más difíciles y la publicación de los casos de niños que necesitan trasplante.
Autor: CLARISE SANCHEZ SOLOAGA
csanchez@ellitoral.com.ar
A UN AÑO DEL TRASPLANTE DE CORAZON Y EN EL MARCO DEL DIA DE LA DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS
A un año del trasplante de corazón de Renzo Salvatore Antonelli, el “leoncito correntino” y en el marco de la conmemoración del 30 de mayo del Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, los padres del pequeño que partió el 2 de agosto pasado, Haroldo Antonelli y Belén Ramos, dialogaron con El Litoral. Comentaron los trabajos de la fundación que lleva el nombre del niño y sobre los difíciles momentos.
Queremos conocer sobre la Fundación Renzo, ¿porqué decidieron trabajar en silencio?
Haroldo: Nosotros jamás pedimos algo que no fuera un corazón, paso lo mismo con la fundación, se pensó trabajar en silencio, se conoció en febrero en los medios y ya veníamos trabajando desde diciembre.
Belén: Primero queríamos ver si estábamos preparados, había mucha gente que no sé porque se ensaño en decir cosas que no eran, era como que teníamos que salir a explicar cosas que no teníamos nada que ver, estaban manoseando nuestra lucha, nuestro sacrificio y a nuestro hijo; no queríamos exponer lo malo, queríamos que su corazón llegue y que si alguna familia estaba pasando por la pérdida de su hijo piense en la cara del mío. Renzo abrió la mente de todos, nosotros vivíamos en la burbuja del Garrahan
H: Es mundo aparte.
B: Por un momento esta bien, en un abrir y cerrar de ojos puede estar mal.
H: Tenés el ejemplo del ACV, cuando sufrió el ACV el estaba entre mis brazos, se estaba riendo y estábamos jugando lo más bien, en un segundo te cambia la realidad.
B: O ves chicos que no salieron, conocimos mucha gente, chicos que estaban muy mal. Nunca me voy a olvidar de un nene de 16 años que estaba mal y los médicos le aconsejaron a los papás desconectarlo y el nene se despertó y lo vi caminando, salir con la mamá y después lo crucé en controles. Ayudamos a muchas personas mucho antes que Renzo reciba el corazón.
H: Todo tipo de ayuda.
¿Cuáles fueron los casos que les marcaron?
H: Vos dentro de una terapia vivís lo de una terapia, no hablamos de una terapia de acá, la de allá son de alta complejidad. Tenés milímetros entre la vida y la muerte. Así como algunos días esta bien, otros días vivís momentos muy feos.
B: Vivir en una terapia te marca muchísimo, te enfría, te desestabiliza emocionalmente, como vivimos un largo período te vas acostumbrando ver a todos esos papás que se volvieron tu familia, porque estas solo.
H: Teníamos mucha ignorancia porque no sabes nada, imaginas que de golpe te operan la rodilla y te ponen algo mecánico para caminar, es el segundo a segundo, es impresionante lo ignorante que llegas adentro y en nosotros estaba el aprender porque queríamos saber en que otra forma ayudar.
B: Ayudar a nosotros, a los papás y a los médicos. No puedo estar ajena a lo que le hacen a mi hijo, con los enfermeros y médicos nos hicimos muy amigos siempre le decíamos en que se puede ayudar para también ayudarlos a ellos, se encariñaron mucho.
Tenés la angustia, la soledad, el cansancio físico y mental. Le decía Renzo vamos a comer, a hacer ejercicios, yo retándolo y las enfermeras retándome a mí porque lo malcriaban mucho.
H: Las enfermeras vinieron después a visitarnos a Corrientes.
¿Cuáles fueron los momentos más difíciles?
H: El ACV. Considerando todo, es la peor parte, además de conectarlo al Berlín, le dan muchos coagulantes y puede tener isquemia, hemorragias. El ACV fue la peor parte, yo no podía entrar.
B: Lo mas feo y duro fue la recuperación del ACV, uno se acostumbró a los gustos de él y de un segundo a otro es como que vuelve a nacer, juegos que automáticamente te salía él no los entendía porque tuvo un daño muy importante, de a poco fue recuperado la visión, el brazo sensible, la pierna iba acostaba a destiempo cuando caminaba. Palabras que él empezaba a decir ya no las decía y todas esas cosas. Explicar a Valentino (hermano) que Renzo se volvió bebé, es como que vuelve a nacer. También cuando nos tocó irnos de acá, decir a Valentino que mamá y Renzo tienen que ir al hospital, obviamente lloraba porque te desprendes de tu hijo y él (Valentino) me decía porque lloras si voy a estar bien. Tiene 7 años y nos mostró que es muy maduro, aprendimos de Renzo la lucha y de Valentino la madurez, comparando con otros chicos que pueden decir que su hermanito le saco a su mamá, él siempre priorizó a su hermano. Cuando fuimos el 19 a acompañar a Cucaicor, dijo después de ser el primero en entregar folletos, mamá fui feliz en mi trabajo, este es el trabajo que me dejo Renzo; me siento orgullosa de los chicos que tengo. De todo lo malo absorbimos lo bueno, por eso el lema de la fundación es amar mas allá.
¿Alguna vez perdieron las esperanzas?
H: Yo era muy creyente y me aferre a la religión, era. Pensé en volver con él hasta que partió, eso me hizo que me peleara con el de arriba, si yo soy buena persona porque me tiene que pasar esto.
B: Porque con ellos, el quería vivir y luchaba por vivir. Yo se que hicimos todo para que el viva pero es como que uno se queda con esa espina de que no hice lo suficiente, no pude logar que en tanto tiempo en la lista de espera no llegue antes el corazón, esa impotencia, esa bronca. Siempre decía creo en mi hijo y los médicos. Yo lo único que creo ahora es en él.
¿Cómo te lo imaginas ahora?
H: Es como que nunca se fue, a veces ese sentimiento por tu hijo te hace pensar eso, como que no se fue nunca, es medio difícil de explicar.
¿Qué es lo más lindo de Renzo que recuerdan?
H: La sonrisa y la mirada que tenía
B: Y su piel
¿Cómo era su mirada?
H: Traviesa
B: Sabia, en todas las fotos ves sus ojos y es como que ves mas allá, es como que traspasa y con la mirada, una mirada sabia, te decía todo.
Volviendo al tema de la fundación ¿cuándo surge la idea?
H: La idea surgió inclusive antes que vayamos a Buenos Aires, cuando fuimos ahí vivimos otra realidad, dijimos hay que hacer la fundación. Por cuestiones de tiempo no podíamos, ella estaba con Renzo, y yo tenía hora y media para llegar al hospital, y no quiera que haya piquete.
¿Cuál es el objetivo?
H: En principio ayudar a todos en pre trasplante, después se abrió un abanico de posibilidades, ayudamos inclusive a familias que requieren todo tipo de cosas como viajar a Buenos Aires o sacar un turno. Nos fijamos en todo porque nosotros lo vivimos, nos toco todo eso. Inclusive dentro de los proyectos de la fundación, hay tres proyectos de ley, está el donante presunto y el tema de los medicamentos que son caros.
B: Hay chicos y adultos que las obras sociales no quieren cubrir los costos. Tenemos abogados que son de fierro, y ayudamos en la vía legal. No puede ser que una persona trasplantada tenga que presentar un amparo por un medicamento de por vida, porque hay que llegar a la vía legal, todas las instituciones deben cumplir con los que tiene que cumplir.
¿Cuál sería el mensaje final?
H: uno entierra a una persona cuando se olvida o deja de generar lo que le enseñó, no es solo una lucha nuestra, la fundación es de todos.
Domingo, 1 de junio de 2014
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