Para poder vivir
Lautaro necesita que 600 mil argentinos donen 10 pesos
Lautaro Javier recibió el 28 de diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática, una de las llamadas enfermedades raras.
“En septiembre empezamos con los estudios. Al principio parecía otra enfermedad hasta que finalmente se determinó que tiene esta patología de la que se conoce muy poco en el mundo“, contó Eduardo, su papá, a Radio 10.
El hombre contó que el año pasado Lautaro tenía “pequeñas dispersiones en el colegio, su caligrafía se iba de lugar, no guardaba los márgenes” por lo que empezaron a tratarlo con una psicopedagoga, pero “después empezó con una serie de tics y cada vez le costaba más concentrarse”.
Esas fueron las primeras señales que llevaron a comenzar toda una serie de estudios, que finalmente dieron con el diagnóstico certero.
Dado que en el país poco se sabe de esta enfermedad, la familia de Lautaro recorrió los EEUU, Italia y Francia hasta que dieron con el Duke Children Hospital en Carolina del Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.
Allí les dieron dos posibilidades de tratamiento: el trasplante de médula con donación de los hermanos o bien a través de células madre de cordón. Y si bien ya cuentan con la “buena noticia” de que los dos hermanos de Lautaro son 100% compatibles, será una vez que lleguen a los EEUU que se enterarán cuál será la mejor alternativa para usar.
Si bien el costo del tratamiento le generaría escalofríos a cualquier mortal (tiene un valor de U$S 1.095.000), Eduardo no dudó en asegurar que la vida de su hijo “no tiene precio”. Y se limitó a remarcar que sólo necesitan “que 600 mil argentinos pongan 10 pesos”.
Y a eso apuntan con su mujer Verónica, sin dudar que llegarán al objetivo. “Estamos decididos a ir para adelante”, destacó Eduardo.
La leucodistrofia metacromática (LDM) generalmente es ocasionada por la falta de una enzima importante denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos químicos llamados sulfátidos se acumulan y causan daño al sistema nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos. En particular, los químicos causan daño a las vainas de mielina que rodean las neuronas.
Cómo ayudar
En el Facebook “Lautaro nos necesita” pueden conocerse detalles del caso y acercarse a la familia.
Además, hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.
Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.
Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo).
Domingo, 11 de marzo de 2012
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